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全球最難以解釋的罕見怪病( 二 )

小知識


福爾每次“進食”需花費約50分鐘 。
男孩患怪病對陽光過敏出門需著防護服
英國男孩戴維·米德爾頓因對陽光過敏 ， 每天外出必須身穿特制防護服 ， 這讓他苦不堪言 。 據醫生介紹 ， 米德爾頓患上了世界上第一例變異型“色素性皮膚干燥癥”(Xerodermapigmentosum) 。
這是一種罕見的遺傳疾病 ， 皮膚極易遭受紫外光損傷 。 由于對陽光極為敏感 ， 即便在陽光下呆幾分鐘 ， 他的皮膚也會馬上起水皰 。 米德爾頓必須每隔兩小時就得涂抹一次防曬指數是50的防曬霜 。
英國伯明翰大學附屬醫院皮膚病科主任塞莉亞·莫斯博士表示 ， 色素性皮膚干燥癥雖不能治愈 ， 但可以根據陽光變化細致安排生活加以控制 。
美國婦人患怪病——左手會自打嘴巴
美國婦人凱倫·伯恩得了一種怪病——過去18年來 ， 她會不時以左手掌摑自己！而當她想轉右走進商場購物時 ， 左腳又不受控地轉左 ， 害得她在店鋪門前團團轉 ， 好不尷尬 。
原來 ， 凱倫患上了一種罕見的“異己手癥候群”(AlienHandSyndrome) 。 55歲的凱倫來自美國新澤西州 ， 自小就飽受癲癇癥困擾 。 27歲時她接受了手術 ， 切除腦部發出異常的神經信息、導致癲癇發作的胼胝體 。
自此她的癲癇癥是治好了 ， 但主治醫師歐康納卻發現凱倫的左邊身體失控 。 因為那次手術中切除了連接左右腦的胼胝體神經纖維 ， 從而影響到左右腦的信息傳遞 。 因此 ， 當左、右腦不能溝通時 ， 兩邊腦袋都要爭取主控權時 ， 就會發生“異己手癥候群” 。
英少女患怪病一滴雨可奪命
英國美少女佩恩患有極罕見的溫度改變敏感癥 ， 只要一滴雨點、一個雪糕 ， 浸浴、淋浴太久或是游泳 ， 總之身體突然遇熱或冷 ， 就會休克或昏倒 ， 甚至會致命 ， 所以她從來雨傘不離手 。 修讀法律的她所患的叫寒冷性蕁麻疹 ， 全球僅44人罹患這個怪病 。
13歲時 ， 佩恩在寒冷中上體育課后開始發病 ， 全身出疹 。
16歲那年 ， 她更曾在位于伯恩茅斯寓所附近的海中游泳 ， 兩度昏倒險死 。 自此 ， 她才被診斷出患上怪病 。 現在她要隨時攜帶一支腎上腺素針藥 ， 并戴著一條醫療手帶 ， 一旦暈倒 ， 陌生人便知道要為她打針 。
女童患怪病每天睡30次騎車時摔地上睡著
一名英國女童患怪病 ， 每天入睡最多30次 ， 以致無法與小伙伴們游戲或騎自行車 。 這位小女孩名叫薩德 ， 患上罕見的嗜眠發作癥 ， 在英國只有500名兒童患有這種病 ， 而且難以治療 。
此外 ， 薩德還被診斷患有猝倒癥 。 薩德的母親達娜說 ， 早在薩德2歲時 ， 她就注意到薩德有些不對 。 “有一次我正跟她一起騎自行車 ， 她突然從車上摔下來 ， 在地上睡著了 。 ”在過去3年中 ， 薩德定期去醫院體檢 。
英國女子患罕見怪?。荷聿臉O瘦無法醫治
一名患有疾病而吃不胖的英國女子現身說法告訴我們 ， 吃一堆東西卻胖不了其實像是一場噩夢 。 現年50歲、育有2名子女的法蘭奇罹患一種十分罕見的疾病肌肉纖維失調(muscularfibrositisdisproportion) ， 造成她的身體無法囤積脂肪 。
據悉 ， 包括法蘭奇在內 ， 世界上只有2個人患有這種疾病 。 法蘭奇的食量像牛一樣大 ， 也不避諱油炸食物 ， 但還是瘦到只剩骨頭 ， 只能穿尺碼超小的童裝 。
美國男子身染怪病一感到愛就全身癱瘓
愛是人人渴望的美好情感 ， 但對美國男子馬特·弗雷爾金而言 ， 卻不啻一劑毒藥 。 這名男子于2006年身染怪病 ， 一感覺到愛 ， 身體便會無法控制地麻痹 。 由于上述原因 ， 弗雷爾金不能看愛情電影 ， 甚至無法“忍受”兩個陌生人在他面前舉止親密 。
醫生認為 ， 弗雷爾金患有猝睡癥 。 猝睡癥是白天過度嗜睡的罕見神經疾病 。 患者白天清醒的時候 ， 腦部和身體會突然出現與睡眠及做夢相關的生理反應 。
英出現怪病“不老女嬰”2歲宛若新生兒
2010年6月 ， 英國寶貝Suraie布朗正面臨一個不尋常的疾病 ， 她不會長大 。 2歲就像是一個新生兒 ， 重量僅3.17千克 ， 只有48厘米高 。
在美國 ， 也有這樣一個“不老女嬰”：對于16歲的美國女孩布魯克格林斯堡來說 ， 時間仿佛停止在4歲那年 。 多年來 ， 她一直保持著6個月大嬰兒的模樣 ， 除了頭發和指甲 ， 她全身上下沒有一絲長大的痕跡 。
英國女孩患怪病須終生以蔬果為食
2010年10月 ， 英國有一名時年7歲女孩自出生便患有嚴重的代謝癥 ， 使她一旦攝入蛋白質便會受到腦損傷 。 為了生命安全 ， 她不得不終生以不含蛋白質的蔬菜和水果為食 。

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