“我最大的遺憾就是失去了治療的機會 ， 不能再長高 ， 哪怕再增長一厘米 ， 我的生活質量都會有所不同 。 ”看上去像四五歲的孩子、實際上今年已經33歲的逯家蕊 ， 昨天遺憾地告訴采訪人員 。 她的身高永遠停留在了1.16米 。 在山東省立醫院2013中國兒童生長發育健康傳播行動活動現場 ， 采訪人員了解到 ， 該院在今年對濟南市的140584個小學生進行了一項調查 ， 結果顯示 ， 6143個孩子患有矮小癥 。 “濟南市兒童矮小癥的發病率為4.3% 。 ”兒科內分泌專家李桂梅說 。
【濟南6143個孩子患矮小癥 7成家長以為“長得晚”】 心智成熟了 ， 身高卻永遠停留在幾歲
圓圓的臉蛋、清澈明亮的眼睛……誰也想象不到 ， 站在采訪人員面前這個看上去只有幾歲大的小女孩 ， 今年已經33歲了 。 身高1.16米的逯家蕊 ， 目前是全國矮小人聯誼會的會長 。 她說：“我最大的心愿 ， 就是社會能夠用平等的眼光看待我們 ， 我們矮小癥患者并不比其他人差！”
逯家蕊告訴采訪人員 ， 一歲半的時候 ， 媽媽就發現了她比同齡人矮了一截 。 1985年 ， 父母帶她來到北京協和醫院檢查 ， 發現是生長激素缺乏癥 。 后來 ， 得到了一次治療機會 。 但是面對天文數字的醫藥費 ， 她被迫停藥 ， 最終失去了可以再次長高的機會 。
今年24歲、身高1.42米的聊城小伙馬全福告訴采訪人員：“大學畢業之后 ， 我應聘了10家廣告公司 ， 他們明明都沒有招滿人 ， 但都是因為我的身高問題把我拒之門外 。 我只希望 ， 社會上能夠有更多的愛心企業提供給我們平等的就業機會！”
逯家蕊介紹 ， 袖珍人當中 ， 有50%的患者都會有自卑、抑郁的狀況 ， 矮小癥患者當中 ， 甚至流傳著一份研究如何自殺不痛苦的資料 。 “很多矮小癥患者都被迫放棄了學業 ， 最終因為學歷低而找不到工作 ， 以致影響了婚姻和家庭生活 。 ”
濟南6143個孩子患有矮小癥
“今年 ， 我們在對濟南市140584個小學生進行的一項調查顯示 ， 其中有6143個孩子患有矮小癥 。 由此計算 ， 濟南市矮小癥發病率為4.3% 。 ”山東省立醫院兒科內分泌專家李桂梅告訴采訪人員 。
李桂梅介紹 ， 目前臨床上用標準差法和身高百分位法來判斷身材矮小 ， 即兒童身高低于同年齡、同性別、同地區、同種族正常兒童身高標準的第3百分位或低于兩個標準差 ， 就可診斷為矮小癥 。
李桂梅說 ， 臨床發現 ， 矮小癥的發病率近年來有所增多 ， 2013年進行的調查顯示 ， 濟南市矮小癥發病率為4.3% 。
七成家長以為孩子是“長得晚”十六七歲后醫生也束手無策
“根據我們的調查 ， 70%的家長不了解兒童矮小癥的發生 ， 還以為孩子只是‘長得晚’ ， 以致錯過了孩子最佳治療期 ， 嚴重影響孩子生長發育 ， 遺憾終生 。 ”李桂梅說 。
“我建議家長每2個月給孩子量一次身高 ， 如果在班級中站隊總是排在前三名 ， 或比同齡孩子個頭矮5-10厘米 ， 家長就應該引起注意 ， 及時帶孩子到醫院檢查 。 ”李桂梅告訴采訪人員 ， 生長激素缺乏導致的矮小癥 ， 應盡早開始治療 ， 經過治療平均每年能長12－15厘米 。 “有的孩子來就診時已經十六七歲了 ， 骨骺已經閉合 ， 作為醫生我們也很無奈 。 ”
人生長激素治療一年得十幾萬專家呼吁將藥品納入醫
保采訪人員了解到 ， 治療兒童矮小癥的藥物——重組人生長激素生產工藝復雜、成本高 ， 患者治療費用較高 。 李桂梅介紹 ， 矮小癥患者要想治愈成功 ， 每年大概需要花費十幾萬元左右 。
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