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冰桶挑戰的教訓 什么是冰桶挑戰

教訓冰桶

什么是冰桶挑戰(冰桶挑戰的教訓)
齊魯晚報齊魯點采訪人員王小鷹編譯
還記得冰桶挑戰嗎？六年前，這個由兩個年輕人發起的線上挑戰活動一度風靡全球，也讓很多人更加關注和了解“漸凍人”(肌萎縮側索硬化癥/ALS) 。“冰桶挑戰”創始人之一、37歲的帕特里克·奎因(Patrick quinn)在與“漸凍人癥”抗爭了7年后，于22日在美國紐約去世 。此前，另一名發起人彼得·弗萊特斯(Peter Freites)是奎因的朋友，也是一名“漸凍癥”患者，他已于去年12月去世 。但是，那一年轟轟烈烈的社交媒體運動會被銘記，關于“漸凍人”的研究也會繼續下去 。
【冰桶挑戰的教訓 什么是冰桶挑戰】帕特里克·奎因，冰桶挑戰聯合創始人 。
一個夏天募集2.2億美元當地時間22日，“奎因爭取勝利”組織宣布了帕特里克·奎因去世的消息:“懷著巨大的悲痛，我們想分享一個消息:帕特里克今天早上去世了...他用勇氣和毅力與ALS抗爭，激勵著我們，我們會永遠記住他 ?！?br /> 美國ALS協會也發布訃告稱，“我們極度悲傷 。感謝他為推動抗擊ALS所做的一切...“冰桶挑戰”大大加快了人們抗擊ALS的步伐，帶來了新的研究和發現，增強了人們對ALS的認識，增加了政府對這一疾病研究的投入 。我們會想念他，他會一直激勵我們，直到世界上沒有ALS 。”
奎因并不是第一個參加“冰桶挑戰”的人，但他和彼得·弗萊特斯(Peter Freites)一起，讓這項活動成為了“逐漸冷凍”的網絡潮流 。
2014年8月，美國職業高爾夫球手克里斯·肯尼迪提名她的親戚珍妮特·塞納爾奇亞(Janet Senerchia)參加冰桶挑戰，珍妮特的丈夫安東尼·塞納爾奇亞(Anthony Senerchia)是一名“漸凍癥”患者 。
同樣患有“漸凍癥”的奎因和弗萊特斯看到了這一活動 。他們在社交媒體上向粉絲發布了自己“冰桶挑戰”的視頻，并積極呼吁利用這一特殊活動為“漸凍人”患者和疾病研究籌集資金 。
2014年，皮特·弗萊特斯接受了冰桶挑戰 。
在奎因和弗萊茨的推動下，“冰桶挑戰”在社交媒體上迅速傳播，從微軟創始人比爾·蓋茨、臉書創始人扎克伯格到美國前總統老布什、脫口秀主持人奧普拉·溫弗瑞、明星c羅、科技界、娛樂圈、體育圈、政治圈等各行各業的名人，參加了為“漸凍人”患者募捐的活動 。當時地產商川普還做了一個“冰桶挑戰”的視頻 。
特朗普接受“冰桶挑戰”
這股潮流也傳到了中國，很多科技界、娛樂圈的人，比如小米創始人雷軍、百度創始人李彥宏、歌手周杰倫、主持人撒貝寧，都參加了冰桶挑戰 。
據美國媒體報道，2014年7月至8月，全球有4.4億人觀看了視頻《冰桶挑戰》 。僅在美國，就有170萬人參加了挑戰，250萬人捐款 。在全球范圍內，這項活動已經為ALS患者籌集了高達2.2億美元的資金，創下了針對某一種疾病的籌款紀錄，極大地推動了“漸凍人”的知識普及、研究和患者支持活動 。
2015年，當被問及最喜歡哪位名人的“冰桶挑戰”視頻時，奎因說出了美國籃球運動員勒布朗·詹姆斯、比爾·蓋茨和演員萊昂納多·迪卡普里奧 。“沒有必要選擇一個 。只要參與挑戰，無論規模大小，我們都在履行自己的初心:提高人們的‘漸凍人’意識 。但是，隨之而來的錢是我完全沒想到的 ?！?br /> 萊昂納多·迪卡普里奧(中)接受“冰桶挑戰”
在最好的年華被“漸凍”將“冰桶挑戰”推向世界的奎因和弗萊特斯，都在自己最好的年華里遭遇過“漸凍人”，沒有人能比他們更能感受到“被一盆冰水逐漸凍得渾身冰涼”的感覺 。“漸凍人”是一種神經退行性疾病，它影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞，引起運動神經元的死亡，使大腦無法控制肌肉運動，整個人像被“冷凍”一樣慢慢失去活動能力，最后死于呼吸衰竭 。
奎因1983年2月出生于美國紐約郊區揚克斯 。生病前，他的生活很順利 。他在紐約的艾納學院學習，在那里他是足球隊的一員 。然而，2013年，剛過完30歲生日的他，卻被確診為“漸凍人” 。此后，奎因在社交媒體臉書上創建了“奎因必勝”小組，旨在提高人們對“逐漸冷凍”的認識，并籌集治療資金 。
奎恩雖然還站著 。
弗萊特斯患“漸凍癥”時比奎因還小 。弗萊特斯出生于1985年 。在美國波士頓學院學習時，他是棒球隊的隊長 。畢業后，他在德國有過一段時間的職業體育生涯，也在美國打過業余聯賽 。2012年3月，27歲的他被確診為“漸凍人” 。
病后，奎因和弗萊茨并沒有對生活失去希望 。他們保持著樂觀，每天都在努力的活著，甚至在確診后就步入了婚姻的殿堂 ?？髋c大學戀人結婚，但這段婚姻很快在2014年結束 。對于這段短暫的婚姻，奎因曾寫道:“我在情感和精神上遭受了毀滅性的打擊，這('冷凍')改變了我和我愛的人——以至于我們的婚姻無法繼續，這簡直把我壓垮了 ?！?/p>

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