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冰桶挑戰的教訓 什么是冰桶挑戰( 二 )

教訓冰桶


弗萊特斯的婚姻狀況比奎因好 。他在確診當月接受了波士頓大學棒球運營總監的任命，并于同年6月與大學校友朱莉結婚 。幸運的是，他們學會了如何在疾病的陰影下互相照顧 。2014年8月，也就是“冰桶挑戰”席卷全球的那個月，弗萊特斯的女兒露西出生了 。但那時，弗萊特斯必須使用輪椅，幾乎不能說話 。
弗萊特斯和他的女兒和妻子 。
奎恩的情況也不樂觀 。2015年夏天，他坐著輪椅被推到紐約揚基隊的主場，為一場職業棒球大聯盟比賽開球 。當時，他已經喪失了行動能力，吞咽和呼吸困難，說話不流利，有時需要使用呼吸機輔助通氣 。但奎恩并沒有放棄“漸凍人”的宣傳，仍然堅持每年8月在家鄉揚克斯組織“冰桶挑戰”，并命名為“每年8月，直到治愈為止” 。
“永遠不會停止戰斗”2017年，在奎因無法正常行動后，一家公司收集了他在采訪和演講中的聲音數據，為他創建了一個“聲音銀行” ?？蚩梢允褂门c已故英國物理學家霍金相同的眼球追蹤技術，通過眼球操縱與聲音交流 。
2019年12月，患病七年多的弗萊特斯在美國馬薩諸塞州的家中去世 。在葬禮上，他的父親約翰·弗萊特斯(John Freites)在悼詞的最后引用了兒子的常用語:“要熱情，要真誠，要努力，不要害怕成為偉人 。”
去年，在冰桶挑戰五周年之際，奎因發表演講稱，冰桶挑戰給了“漸凍癥”以“嚴重的打擊”，但人們與這種疾病的斗爭還沒有結束 ?！澳莻€時候，沒有人知道‘冰桶挑戰’會成為一個全球性的現象 。只要我們團結起來，就能給‘漸凍人’這樣的疾病帶來改變 。全世界都有士兵不愿意接受這個死刑判決，我們永遠不會停止戰斗 。只要我知道這個世界上還有人想和‘漸凍人’共存而不是等死，我就不會離開這個世界 。”
奎因后期只能通過特殊的手法與人交流 。
是的，雖然那兩位給全世界帶來“冰桶挑戰”和“漸凍癥”的熱心青年已經去世，但他們的遺產彌足珍貴:在充足的資金支持下，近年來“漸凍癥”的相關研究取得了諸多成果，美國美國食品藥品監督管理局在2017年批準了“漸凍癥”的第二個藥物上市，其中一些與“漸凍癥”的發病有關，科學家們正在這一領域不斷取得進展 。有一天，奎因和弗萊特斯的病人可能會從“冰桶”中重生 。
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