這是我人生中第一次聽說“馬凡綜合征” 。醫生詢問了我的家族史，還幫我做了相關檢查，最終確診我是一名罕見病病人——馬凡綜合征患者的事實 。這是一種遺傳性疾病，我的媽媽和哥哥也和我有著一樣的特點：手長腳長，都長得很瘦、很高，我的媽媽身高1.7米，我的身高1.73米，我的哥哥1.8米，我的鞋子都比一般女性大出很多，43碼 。但我們怎么會知道，這竟可能是一種??？！
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從小時候起，笑笑的手就比常人要大要長
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笑笑的43碼的鞋子
當時我的左眼視力0.01，右眼晶體半脫位 。2015年和2016年我先后做了兩次手術，治療了我的雙眼 。
現在我想起來，是我小時候忽視了眼睛 。從我記事起，我的視力就不好，黑板上的字一直看不清，大部分時候，我只能靠我的耳朵幫著去學習，或者問問同桌，黑板上的字一直靠我去蒙去猜，想到家里條件不好，從小我就一直瞞著家人這個事情 。
在我第二次眼部手術期間，我的丈夫又被診斷出肺癌，跑了很多地方的大醫院，前后治療花了二十多萬，家庭負債累累，但最終他還是離開了我和我們當時年幼的孩子 。
歷經兩次心臟手術，繼續吃藥治療
為了撐起這個家，我到廣州打工，因為要盡快償還債務，我選擇了去快遞公司上夜班，這個工作待遇稍微高一些，我不敢休息，上了兩年多，沒請過一天假，日子雖然很苦，但只要我和家人平安健康，我就很快樂了 。
然而，我一度沒有等來“好運” 。2019年3月23日，我感覺到了腰痛，痛了一個禮拜，忍不了才去醫院檢查，還以為是骨質增生，吃點藥就能好，但拿到檢查報告時我傻眼了，醫生告訴我，我患有主動脈瘤，需要盡快做手術 。
我拿著報告單，安慰自己沒事，可能檢查出錯了 。過了幾天還是腰痛，我就去了廣州市中山醫院再次檢查，結果相同，醫生告訴我情況很危急，需要準備30萬做手術 。
30萬！這對我來說，簡直是一個天文數字 。我無法接受這樣的事實，那時候非常想念自己的媽媽、丈夫，還有我的哥哥，但他們都離開了我 。
孤獨和無助伴隨著我 。我曾想過一了百了，但我還有孩子，孩子不能沒有爸爸又沒有媽媽 。受限于現實條件，我打算放棄治療，活到哪天算哪天 。
隨后有個很偶然的機會，一位病友建議我找北京康心馬凡綜合征關愛中心主任常繼國尋求幫助，常主任同樣也是一名馬凡綜合征患者 。抱著試試的心情，我給他打了電話，當時我欠了很多外債，身上也沒什么錢治病，常主任很熱情地告訴我：“別怕，先去做一個超聲看看，結果出來通知我 ?！?br /> 我還記得，當時因為我的兒子凌晨兩點多騎車在路上暈倒、全身僵硬不能動彈，我忙著送孩子去醫院、擔憂孩子病情，把自己的事拋諸腦后 。常主任還發來消息問我檢查的進展，我告訴了他孩子的情況，說自己沒有去檢查 。他耐心地告訴我，“手術也不是不能再等等，別怕，可以回家先養著，等半年復查看看結果，如果發生血管擴張就再進行手術 ?！彼€說，會想辦法幫我解決治療費用的問題 。
有一次，我在病友群里看到有人分享了全國馬凡病友會的消息 。這個會議每年都在上海德達醫院召開，2019年8月，我第一次參加了這個病友會，當時我也想著能來親眼看看常主任 。通過這個大會，我學到了很多關于這個疾病的知識，大家一起交流病情，我的收獲很大，不再害怕這個疾病，但說起手術，還是心有余而力不足 。
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診斷報告上明確了馬凡綜合征
2020年8月13日，我突發急性A型主動脈夾層 。當時，我查閱了一些網上的資料：馬凡綜合征常伴有心血管系統異常，主動脈夾層就是其中一種致死的原因 。運動、外傷、高血壓和妊娠均會誘發主動脈夾層形成和急性主動脈破裂，導致患者因大出血休克而猝死，患者的自然壽命平均僅為32歲 。
當時，我拿著身上僅剩下的2000元，坐火車，再轉飛機，來到上海治療 。我還記得，我當時咨詢了常主任，是否要做心臟手術，他的回答是要做，他讓我去找上海德達醫院的孫立忠院長，他專門做這方面的手術 。
我到了醫院急診，那時我人是半清醒狀態的，醫生告訴我需要立刻手術 。那時我兒子在老家籌錢，在我拿不出手術費的時候，孫立忠院長和他的團隊就幫我做了手術，我很感恩他們對我的幫助 。我的第二次胸腹主動脈置換術是在2022年8月4日完成的，很順利 。
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