歷經兩次心臟手術，我已經像正常人一樣了 。特別感謝常主任和孫院長，是他們讓我重生 。沒有他們，我或許已經不在人世了！
盡管我知道，作為一名馬凡綜合征患者，我的外貌特征很難改變，如今經歷了手術，我不再有腰痛的老毛病，也不用擔心血管隨時發生破裂 。
現在，我和兒子相依為命，我們回到了四川老家，日子回歸到了平淡 。盡管我每天還需要吃藥來進行治療，但藥物負擔還在承受范圍內，這一切我都很知足了！
醫生告訴我，我的媽媽和哥哥離世，或許都與“馬凡綜合征”有關 。如果有這一罕見病家族史、或者是存在胸廓脊柱畸形以及眼部病變如晶狀體脫位、四肢長、手指腳趾長的人群，要及早診斷 。
最后我希望，有更多的人看到我的故事，了解這種叫做馬凡綜合征的罕見病 。如果能早日知道這種疾病的存在，我的兩位至親就不會早早離開 ?；蛟S，人生還有很多可能 。
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