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來源：杭州交通918
2021年12月初，國家醫保局談判代表、福建省醫保局藥械采購監管處處長張勁妮主導的“靈魂砍價”曾刷屏 。視頻中，經過醫保部門8輪價格談判，原本70萬元一針的罕見病藥品“諾西那生鈉注射液”價格最終以3.3萬元/針的價格成交 。

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2022年新年的之一天，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》正式實施 。采訪人員了解到，1月1日，北京、上海、廣東、浙江、四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個省市的醫院近20位脊髓性肌萎縮癥( *** A)患者接受了諾西那生鈉治療 。
1日上午，采訪人員來到浙江大學醫學院附屬兒童醫院（下稱“浙大兒院”）濱江院區，在該院住院部的18樓神經內科，4歲多的 *** A患兒馨馨（化名）正在等待注射諾西那生鈉 。
浙江大學醫學院附屬兒童醫院神經內科主任醫師、脊髓性肌萎縮癥多科學診療團隊（ *** A-MDT）組長，同時也是浙江省 *** A診療專家組組長的毛姍姍介紹道，馨馨在1歲9個月時被確診為 *** A II型，此前一直在接受多科學診療團隊的管理及康復治療，“沒有接受過藥物治療，一直在等待藥物可及 。”
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馨馨的爸爸媽媽正在焦急等待，結識不久的隔壁病床姐姐抱著馨馨喜愛的玩偶 。
馨馨的媽媽告訴采訪人員，家人決定帶馨馨去檢查是在1周歲左右，“基本上小孩子1歲左右就學走路了，但馨馨在抓周的時候還不會爬，也坐不穩，總是倒來倒去 ?！睔v經9個月求診之路，在1歲9個月時，馨馨在北京的首都兒科研究所確診 。
*** A是一種由于運動神經元存活基因1 ( *** N1)突變所導致的常染色體隱性遺傳病，因脊髓前角及延髓運動神經元變性，導致近端肢體和軀干進行性、對稱性肌無力和肌萎縮，位居2歲以下兒童致死性遺傳病的首位 。這一罕見病在歐美人群存活新生兒中的發病率約為1/10000，攜帶者頻率為 1/40-1/50 。值得一提的是，目前中國尚無發病率的確切數據，中國人群中的攜帶者頻率約為1/42 。
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馨馨完成注射，浙江大學醫學院附屬兒童醫院毛姍姍團隊送上小勇士金牌
上午10時36分，馨馨被抱進了注射室；10時48分，醫生團隊推開了門，整個過程結束 。在注射室內，完成局部麻醉后，一劑諾西那生鈉注射液通過腰椎穿刺術注入了馨馨的鞘內 。毛姍姍在注射前告訴馨馨，“阿姨送你一個禮物，這是一個看不見的禮物，但是會在你身上發生很神奇的變化 ?！?br /> 注射完成后，毛姍姍團隊給馨馨送上了第二份禮物，一塊小勇士金牌 。毛姍姍解釋了這塊看得見的禮物的寓意，“金牌的一面是浙大兒院，另一面寫著‘Smart Marvelous Angel’，它的首字母縮寫和脊髓性肌萎縮癥一樣，都是‘ *** A’，但意思是完全不一樣的 ?！?br /> 這塊小勇士金牌上的數字也會隨著注射次數的增加而變化，“目前我們團隊管理的患者中，這塊獎牌上數字最多的已經是10了 ?！泵珚檴櫿J為，兩份禮物，一份看得見一份看不見，也是代表著“科學”與“人文”交匯，這也是我們在關注罕見病群體時需要的兩種力量 。
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小勇士金牌
除浙大兒院外，浙江省 *** A診療專家協作組的另外2家核心單位浙江大學醫學院附屬第二醫院（下稱“浙大二院”）、溫州醫科大學附屬第二醫院育英兒童醫院（下稱“溫醫附二”)也都完成了元旦首批諾西那生鈉的注射 。
浙大二院醫學遺傳科/罕見病診治中心負責人、中國罕見病聯盟浙江省協作組主任吳志英教授介紹道，在浙大二院接受諾西那生鈉注射的是一名中年男性患者，其誤診時間較長，確診時間較晚，“在10年前才確診，有藥可治后價格一直比較貴也沒有進行過藥物治療 ?！?br />
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需要關注的是，此次諾西那生鈉注射液納入醫保目錄，將使得更多 *** A患者受益 。“同時，這對我們醫生來說也會有很大的一個挑戰 ?！泵珚檴櫿J為，“這個時候我們要做的事情就是把MDT團隊建設得更好，為將來越來越多用得上藥的 *** A患者提供最精準最全面的多學科醫療資源 ?！?/p>

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