“我們都需要氯巴占，沒有這個藥，孩子的癥狀就會加重，有些體弱的就會死亡 。我們不是需要毒品，我們的孩子只是病了 。”聯名信中寫道，氯巴占對治療罕見癲癇患兒有效，但在國內屬于第二類精神藥品，未獲批準上市 。
松松爸告訴極目新聞采訪人員，這些患病的孩子，會出現反復的癲癇發作 。有的患兒每天發作幾十次甚至上百次；有的會出現癲癇持續狀態，一發作就持續一小時以上甚至更久；有的患兒會因為搶救不及時而死去 。同時，多數患兒會因為伴發嚴重的精神運動發育落后，以至于終生無法走路、說話，喪失基本的認知能力 。
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海關查獲氯巴占
氯巴占作為一款治療此類疾病非常有效的廣譜抗癲癇發作藥物，能有效控制住癲癇發作 ?！叭豪镉?萬多名病友，目前有上千名患兒正在服用此藥 ?！彼伤砂终f，為了孩子們的救命藥，患兒家屬們以前只能尋求海外代購 。然而，2021年7月以來，各地病友陸續反映，氯巴占被海關查扣，癲癇患兒面臨斷藥危機 。直到去年3月29日，國家衛健委發布公告，針對患兒的用藥需求，國家衛健委在方案中提出擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫療機構名單 。讓他看到國家終于開始重視這個罕見病群體了，開始出手解決癲癇患兒用藥難題 。
隨著國家層面的強力推動，去年9月20日，宜昌人福藥業公司收到國家藥品監督管理局核準簽發的氯巴占片《藥品注冊證書》，為國內首家獲批 。兩天后，臨時進口氯巴占片交付北京協和醫院使用，并在各地定點醫院逐漸鋪開 。一個月后，國產首個氯巴占仿制藥正式上市：定價84元一盒 。
“這個案子，一直是患友群里熱議的話題 ?！彼伤砂指嬖V極目新聞采訪人員，目前氯巴占的用藥問題雖然解決了，但正如“鐵馬冰河”等患兒家屬所呼吁的，每個患兒的用藥情況不一樣，其他一些治療罕見癲癇病的藥物比如喜保寧，也需要合法的購藥渠道，讓更多的患兒家屬避免“販毒”的嫌疑 。
代理律師：“藥神”個案推動了制度變革
法院一審判斷胡先生構成非法經營罪，但考慮到情節和社會危害，判處免予刑事處罰，這會不會留下犯罪記錄和人生污點呢？
對此，胡先生的辯護人、北京中聞律師事務所律師劉長告訴極目新聞采訪人員，法院判決免予刑事處罰，說明胡先生沒有接受過刑事處罰，因此不會有犯罪的污點記錄 。
劉長律師介紹，全國法院辦理毒品案件，有最高院的會議紀要，里面對于麻醉藥品和精神藥品的定性是有劃分的 。一般而言，要去重點審查藥品的用途和流向，究竟是用于正常醫療用途，還是脫離監管，進入到販賣毒品、吸食服用毒品的群體 ?！拌F馬冰河”案中，氯巴占的用途和流向非常清楚，在案證據可以證明，這些涉案的氯巴占最后是被罕見病患兒的家長買過去，用于正常治療，是藥品而不是毒品，不能認定是構成走私販賣毒品罪 。
劉長律師說，從2021年7月開始，該起案件就引發大量關于罕見病用藥及開辟綠色通道的探討 。一些醫學專家認為，在一些難治性癲癇中的幾種特別類型中，氯巴占能有效控制癲癇發作，這些意見也均整理后提交給了法庭 。3月31日此次庭審，劉長還將2022年6月國家衛健委、國家藥監局聯合印發的《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》作為新證據提交，以此證明“鐵馬冰河”不構成犯罪 。
“制度層面在2022年6月份才做這個事情 。在此之前，制度層面沒有保證罕見癲癇病患兒的用藥，導致‘鐵馬冰河’和病患群體只能靠自救或互助的方式去求助國外代購，因此才有了本案 ?！眲㈤L稱，當事人是在相關部門沒有出臺臨時進口方案的時候做這個事情，“如果說國家已經進口了，仍然去國外買藥回來賣，相當于沖擊了國家秩序，那才具有社會危害性，才有可能構成犯罪 ?！?br /> 談及“鐵馬冰河”案的社會意義，劉長告訴極目新聞采訪人員，首先，本案的判決重申了最高法院對于麻醉藥品、精神藥品的認定規則，即麻精藥品具有雙重屬性，應當結合流向用途流向來判斷 。如本案氯巴占這類確實用于了醫療的精神藥品，法院采納了辯護人的意見，堅決不能將其認定為毒品 。
其次，本案判決體現了司法的溫度，雖然定罪，但考慮到了“鐵馬冰河”是病患家屬且具有公益屬性的“藥神”身份，對其判處免予刑事處罰、有助于讓其能早日回歸家庭、照顧患兒 。
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