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大家好,小龍來為大家解答以上的問題抖音小飛俠是什么意思，罕見病FSHD病情癥狀介紹這個很多人還不知道,現在讓我們一起來看看吧！
【罕見病FSHD病情癥狀介紹 抖音小飛俠是什么意思】抖音小飛俠罕見病是什么 詳細癥狀分享
其實小飛俠罕見病，是指面肩肱型肌營養不良癥患者，他們意識清醒卻不能運動，努力生活卻無法微笑 。由于肌肉萎縮導致后背肩胛骨等變形，猶如一對小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飛俠” 。
FSHD關愛組織聯合短視頻平臺抖音和今日頭條旗下微頭條、頭條公益、頭條健康 ， 共同發起#橙子微笑挑戰#接力公益行動，通過移動互聯網平臺放大公益聲量，呼吁全社會關注罕見病患者群體 。
根據世界衛生組織(WHO)的定義，患病人數占總人口數的0.65‰～1‰的疾病統稱為罕見?。?也就是說一萬人中間才會出現6-10人患罕見病 。而面肩肱型肌營養不良癥(FSHD)是一種表現為骨骼肌進行性無力和萎縮的遺傳性罕見病，多數發病于青少年或成人期，患病率則約為1/20000 ， 屬于“罕見病中的罕見病” 。據估計，全世界有約70萬患者 。此次橙子微笑挑戰活動旨在通過抖音和今日頭條平臺 ， 讓更多人尤其是年輕人了解這種稱為FSHD(面肩肱型肌營養不良癥)的罕見疾?。?ldquo;小飛俠”們關注與重視 。
本文到此分享完畢，希望對大家有所幫助 。
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