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「科技生活頻道」原創緊急求救！8歲少女急需救命藥 父親：她的肚子就要破裂而亡了

本文原始標題是：緊急求救！8歲少女急需救命藥 父親：她的肚子就要破裂而亡了


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“如果再不給她打針 ， 可能我的女兒就要肚大破裂而亡了 。 ”在河南許昌 ， 汪軍峰指著女兒汪紫熙的肚子 ， 告訴我們 。 這個斯斯文文的河南男人 ， 平日里說話像極了紳士 ， 一口標準的播音腔 ， 你很難察覺他的情緒起伏 。 但在說到這一句的時候 ， 我能感覺到 ， 他的臉部肌肉微微抽搐 。 或許 ， 這是一種痛到麻木之后的表現 ， 汪軍峰的親友說“我很擔心他 ， 越是平日里能忍、看似云淡風輕的人 ， 在痛苦真正降臨的時候 ， 往往做出的事情越極端 。 ”


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8歲的汪紫熙身患罕見的“戈謝病” ， 這是一種罕見病 ， 無法通過常規產檢查出 ， 中國已知患者不超過500人 ， 身患此癥的孩子 ， 因為體內缺乏一種代謝酶 ， 會導致肝脾腫大 ， 如果不注射特效藥物 ， 就會肚大破裂窒息而亡 。 對于汪紫熙來說 ， 罕見病本身有藥可醫 ， 是天大的幸運 ， 因為只有5%的罕見病患者 ， 可以用藥解決問題 。 但所有罕見病的藥 ， 又因為開發成本極高 ， 受眾極少 ， 特別昂貴 。


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汪軍峰一家是許昌的普通家庭 ， 之前他是一個國企的電工 ， 后來下崗 。 目前三代人擠在老城區的舊房子里 。 一家人的生活 ， 隨著紫熙的病情惡化 ， 逐漸墜落 。 5年前 ， 年僅3歲的紫熙因為腹鼓脹 ， 通過長達半年的奔波檢查 ， 確診戈謝病 。 藥有 ， 但很貴 ， 一年少說60萬 ， 中國浙江、上海、山西、青島等地區有醫保政策 ， 如果家庭有一定基礎 ， 年開支數萬元 ， 可以讓孩子終身服藥 ， 與常人無異 。 但汪軍峰湊不到那么多錢 ， 眼睜睜看著孩子變成“孕婦” 。


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與此同時 ， 孩子的身高發育停止 ， 8歲只有1.07米 ， 這是正常4歲孩子的身高 。 2016年 ， 孩子的脾臟梗死 ， 危及生命 。 不得已 ， 汪軍峰帶著孩子在北京切除了脾臟 ， 足足6斤重 。 “孩子那時候也就28斤 ， 脾臟就占了她整個體重的20%還多 。 ”汪軍峰說 ， “孩子那時候有多難受 ， 可想而知 。 ”


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切了脾臟 ， 孩子獲得了短暫2個月的歡愉 ， 那時候她覺得自己和身邊的孩子們一樣了 ， 不再被歧視 ， 性格瞬間開朗 。 可戈謝病不是切脾能夠根治的 ， 很快病情轉移到骨頭和肝臟 。 先是在2017年春節 ， 孩子不小心摔了一跤 ， 雙側股骨頭骨折 。 再漸漸地 ， 她的肚子又鼓了起來 ， 成了和切脾之前一樣的狀況 。 這意味著 ， 死亡正在逼近 。


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2017年 ， 河南走了三位戈謝病的孩子 。 有些家庭 ， 將自己的故事和孩子一起 ， 永遠埋葬 ， 不愿提起 。 有些家庭 ， 趁著年輕 ， 通過基因檢測規避了風險 ， 獲得了2胎 ， 重新融入社會 。 生的喜悅 ， 如同吹過中原大地的夜風 ， 無聲吹淡死的哀痛 。 在河南 ， 其他戈謝病小孩去世的家庭也庶幾無差 ， 用這種內斂的、隱忍的、靜默的方式 ， 撐起今后的日子 。 我問汪軍峰“你想過汪紫熙如果再得不到治療 ， 面臨著什么嗎？”他抽搐了一下嘴角：“想過 ， 想過 。 ”


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沒有藥的病 ， 相當于絕癥 。 但戈謝病有藥 ， 遠遠掛在天邊 ， 這對于每一個家長 ， 都是煎熬 。 汪軍峰逼著自己不停抽煙 ， 抬著頭抽 ， 盯著天上 ， 他很努力地弄來了一些藥 ， 但趕不上孩子病情發展的速度 。 他覺得 ， 自己女兒被世界拋棄了 ， 她沒有朋友 ， 每天坐著輪椅 ， 很少笑 ， 四肢極其瘦小 ， 經常浮腫 。 紫熙最喜歡去旁邊的西湖公園 ， 看別的孩子嬉戲 ， 能一起說話的 ， 是她奶奶那些每天討論保健品的老年朋友 。 實際上 ， 汪軍峰覺得 ， 自己全家都被拋棄了 。

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但汪軍峰又說 ， 自己必須堅持下去 ， 等到有政策到來的時候 ， 他才可以去努力 ， 給孩子最好的治療 。 “如果藥來的時候 ， 孩子走了 ， 我該怎么跟她說這一切？我又該如何面對自己？”汪軍峰每天都在想“錢”、“藥”和“死亡” 。

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我們的團隊正在積極為戈謝病患者群體度過當前困難而努力 。 如今紫熙急需要救命藥 ， 緩解肝臟腫大狀況 。 只需持續注射藥物 ， 就可恢復正常生活 。