提示您本文原始標題是：這10個孩子的許愿瓶里裝了救命的“泵”

　　【許愿瓶12號- 21號】

以前,一周有5天,李幸子每晚都要把針劑卡入排鐵泵,把針頭插在自己的肚皮上,然后背著排鐵泵寫作業、吃飯、睡覺 。 第二天早上6時,她再拔下針頭,卸下泵,去上學 。

排鐵泵是什么?當重型地貧患者每天將10毫升的排鐵注射劑“去鐵胺”輸進體內時,具有微量注射功能的“排鐵泵”便是好幫手 。 一臺“泵”只有磚頭大小,售價2000元,對于一些地貧家庭來說,卻是“奢飾品” 。

“家里的排鐵泵3年前就壞了,價格太貴,買不起 。 能不能在許愿瓶中,許一個"排鐵泵"的愿望?”幸子媽媽賴麗珍悄聲問采訪人員 。

今年許愿瓶行動中,有10個特殊愿望——28歲患者郭熳莉、10歲患兒曾燕蘋、11歲的丘梓豪、9歲的鄭鴻基等人,都渴望擁有排鐵泵 。

保守治療地貧,排鐵特別重要“我家小孩的肝臟鐵質含量很高,醫生建議打去鐵胺減輕鐵對肝臟的負擔 。 ”來自花都區的母親梁木鳳為10歲女兒曾燕蘋許下愿望 。 “孩子患有地中海貧血有9年,長期輸血吃藥排鐵,其實很想用排鐵泵去打"去鐵胺",所以希望有一臺排鐵泵 。 ”

根治地貧的唯一方法是骨髓移植,但貧困家庭只能終身保守治療——定期輸血、規律排鐵 。 “保守治療一定要注意排鐵,否則不斷蓄積在體內的鐵質會對身體多個器官造成破壞,還會引起一些糖尿病、脾臟腫大、內分泌失調等并發癥 。 ”南方醫院有關專家如是介紹 。

南方醫院血液科一位專家告訴新快報采訪人員,三種藥物中,注射“去鐵胺”效果較好,能有效去除輸血之后沉積在肝臟的鐵,治療中配合排心臟鐵的“去鐵酮”,就能達到更好的去鐵效果,“廣州戶籍的患兒,還能通過"門特"報銷七成藥費,是保守治療患者的首選排鐵方案 。 ”

沒有“泵”,10歲女孩身體含鐵量嚴重超標

用了13年的“老泵”3年前“退休”,李幸子的媽媽賴麗珍從其他地貧患兒家長處獲悉,有人將故障的排鐵泵帶到香港維修,花了3000多元,比一個排鐵泵還貴 。

幸子今年18歲,即將參加高考 。 三年來,她都是通過口服去鐵酮來排鐵 。 去年幸子做了一次檢查,醫生提示,沉積在她肝臟的鐵質已經高達3000個單位,明顯“超標”,應該重新注射去鐵胺排鐵 。

很不幸,這一年賴麗珍失業了,一家人全靠爸爸當倉管員的工資支撐,買不起泵 。 “因為體內鐵含量越來越高,幸子臉色日漸蒼白,經常拉肚子 。 不過她很樂觀,仍堅持高中學業 。 ”

排鐵泵對10歲女孩曾燕蘋來說同樣重要 。 她體內的鐵質沉積到8000個單位,脾臟已經切除 。 再不使用去鐵胺,健康就要受到嚴重威脅 。 媽媽梁木鳳最近好不容易攢下2000多元準備買排鐵泵,可惜燕蘋切脾后抵抗力嚴重下降,今年5月因扁桃腺嚴重發炎、支氣管炎等問題住院一周,錢又花完了 。

曾家一家三口靠擺地攤賣早餐為生,曾爸爸每天凌晨5點起床開工,忙完早上再去打零工 。 “如果許愿瓶能實現,就真是幫了我們一個大忙 。 ”梁木鳳說 。

專題策劃:新快報采訪人員 張英姿 專題統籌:新快報采訪人員 潘芝珍 專題采寫:新快報采訪人員 李斯璐 嚴蓉 潘芝珍

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