原創(chuàng) 史上最貴藥一支14480000元，沒(méi)有父母主動(dòng)放棄孩子可馨育兒說(shuō)

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文/可馨育兒

近些日子，美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)了用于治療小兒脊髓肌肉萎縮基因療法的藥物，僅一支售價(jià)折合人民幣14480000元，被稱為有史以來(lái)最貴的藥物。真是為了贖孩子的命，要了家長(zhǎng)的命，而且處于醫(yī)保的范疇中，特別“人性化” ，患者家屬可以分期付款。可馨育兒說(shuō) ，可惜對(duì)我們絕大數(shù)家庭而言，我們患上了一種致命的病，那就是窮病。這藥的確是里程碑，但有多少人扛得動(dòng)？就如同夜晚的星星，雖看似近在眼前，卻觸不可及。

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史上最貴藥一支14480000元，世上沒(méi)有父母愿意主動(dòng)放棄自己的孩子

筆者聽(tīng)到這樣的消息，先不去考慮所謂的醫(yī)療公司的成本，而是要考慮到，這錢(qián)誰(shuí)來(lái)支付？是醫(yī)保支付，也就是全民支付。如果美國(guó)的醫(yī)療保險(xiǎn)不是那么發(fā)達(dá) ，民人沒(méi)有因此擁有那么強(qiáng)的支付能力呢？一般家庭目前是無(wú)法承受的，未來(lái)希望可期吧。目前來(lái)看，健康就是財(cái)富，優(yōu)生優(yōu)育做好預(yù)防才是根本。

準(zhǔn)媽媽在懷上寶寶后，做好妊娠期排查篩除異常胎兒，一旦寶寶出生，發(fā)現(xiàn)是脊髓性肌萎縮（以下內(nèi)容稱SMA），有藥卻拿不出錢(qián) ，當(dāng)父母的該有多難過(guò)啊！美國(guó)數(shù)據(jù)顯示，每年有400-500新生兒被檢測(cè)出該病，其中大概300人病情最嚴(yán)重，如果得不到有效的治療，一般2歲前就會(huì)死亡。

有人稱，如果今天的我不是我，只是一個(gè)普通的社會(huì)人，我在想，我也一樣會(huì)說(shuō) ，人家研發(fā)也是需要成本的，由于買(mǎi)不起，而讓藥廠降價(jià) ，這不明顯是道德綁架嗎？生什么都別生窮病！

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注：霍金患有嚴(yán)重的肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥

我們了解一下， SMA是罕見(jiàn)病，但是真的并不罕見(jiàn) 。每40-60人里就有一個(gè)隱形攜帶者，而夫妻雙方均是隱形攜帶的每胎就有25%的可能性會(huì)生出SMA患兒，明天或許你們中就會(huì)有一位患上SMA ，真的不會(huì)夸張。前面我們已經(jīng)提到，確認(rèn)為SMA的患兒，若無(wú)有效的干預(yù)治療，大概率會(huì)因呼吸衰竭在2歲前去世。

有時(shí)候，生命的確無(wú)法用金錢(qián)去衡量，這個(gè)價(jià)格讓我看到生命的價(jià)格不菲。對(duì)于工薪階層，一家?guī)卓跒榱艘会?，傾家蕩產(chǎn)也難湊不出一條人命。說(shuō)實(shí)在話，即藥沒(méi)有這么貴，稍微便宜一些，很多人也很難承擔(dān)起這個(gè)成本。最常見(jiàn)的就是治療癌癥的藥物，多少人用不起進(jìn)口藥，國(guó)產(chǎn)藥又難保證效果。因此，不要說(shuō)保險(xiǎn)沒(méi)有用，不要說(shuō)辦了社保就夠了，真正需要時(shí)保險(xiǎn)能夠救命，起碼能夠給自己尊嚴(yán) 。

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嬰兒型脊髓性肌萎縮（SMA）

SMA發(fā)病率在1/6000-10000 ，患兒在胎兒期時(shí) ，有胎動(dòng)比較弱的表現(xiàn) ，出生之后哭聲弱，吞咽困難，后面表現(xiàn)為身體肌無(wú)力，肌張力比較低，通常上肢輕于下肢，遠(yuǎn)端輕于近端。因?yàn)榧o(wú)力的關(guān)系，雙下肢外展，雙臂松軟，無(wú)法主動(dòng)活動(dòng) ，姿勢(shì)反射能力差，通過(guò)被動(dòng)運(yùn)動(dòng) ，體位無(wú)法恢復(fù)正常。患兒頭部無(wú)法垂直，經(jīng)常表現(xiàn)為垂頭或頭向后仰。

通常生出后有嚴(yán)重的肌張力低表現(xiàn)的嬰兒，極少數(shù)未能超過(guò)一年的生存期。寶寶出生六個(gè)月之后表現(xiàn)出肌無(wú)力，進(jìn)展比較緩慢，有的可出現(xiàn)暫時(shí)轉(zhuǎn)好。 SMA預(yù)后并不理想，百分之五十六的患兒發(fā)病之后一年之內(nèi)去世，八成患兒在4歲之內(nèi)去世，大多死亡原因是肺部感染。發(fā)病年齡越小，病情反而進(jìn)展更快，預(yù)后越不理想。

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父母都是孩子的天使

筆者相信，世上沒(méi)有哪一對(duì)父母會(huì)主動(dòng)放棄自己的孩子。很多父母為了寶寶能多撐一天，而將家里打理的與醫(yī)院的ICU一樣。他們并不是醫(yī)務(wù)人員，之前也不具備相關(guān)的醫(yī)療知識(shí) ，一切改變都是為了孩子。父母并不指望沒(méi)有生育孩子的人，有一天能夠理解我們?yōu)榱撕⒆痈皽富鸬男?，也沒(méi)有指望擁有健康的孩子的父母，能夠了解我們的遭遇并同情我們，這些對(duì)我們沒(méi)有用。沒(méi)藥時(shí)等藥，有藥了用不起，我們也認(rèn)了。只是，希望我們的今天不是你們的明天，希望國(guó)家能夠看到我們這樣一群寶寶，能夠把SMA篩查納進(jìn)常規(guī)產(chǎn)檢項(xiàng)目，希望世上再也不要有SMA患兒。

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