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十萬分之三的發病率,這種罕見病孩子到底經歷著什么?

前些天有個西北地區的家屬聯系我 , 說他小孩子得了成骨不全癥 , 想來廣州找我看病 , 孩子都是父母的心頭肉 , 很理解那個年輕爸爸的憂心 , 便和他們預約好看病的時間 , 沒有想到他們來的前三天 , 拿著小玩具逗孩子玩時 , 孩子興奮的抖抖腿 , 左股骨就骨折了 , 去當地醫院就醫 , 當地醫院給他松松垮垮的捆了個夾板 , 就不敢繼續治療了 , 要家長聯系我科治療 , 家長輾轉找到了我這里住院治療 。


十萬分之三的發病率,這種罕見病孩子到底經歷著什么?

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