新生兒聽力篩查不能省,莫讓孩子成為小啞巴!
提示您本文原始標題是:新生兒聽力篩查不能省 , 莫讓孩子成為小啞巴!
人生不是坐等著風暴過去 , 而是學著在雨中跳舞 。 當你想要蘋果 , 老天爺卻給你葡萄 。 不要坐著自憐自艾 , 站起來跳舞 , 有動才有機會 , 只要不斷做下去 , 風暴遲早會過去......
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為什么突然想寫這篇?是為了提醒、幫助各位父母 。 我當年也和所有的父母一樣 , 本以為可以開心迎接、期盼了十個月、終于能和寶貝見面 , 萬萬沒想到 , 我們的寶寶很特別......小寶是個聽損兒 。
在來不及消化那種難過、心碎、怨艾、挫折、自我否定.....等排山倒海而來的種種負面情緒的同時 , 還忙著帶小寶四處求診/求助 , 希望能給寶寶最好的醫療 , 偏偏認識的人沒有類似的經驗 , 想幫忙也不知從何幫起.....
就這樣 , 我決定把小寶的成長記錄下來 , 希望可以幫助 , 有類似心情的爸媽 , 就算不能提供實質的幫助 , 至少在想找人聊聊的時刻 , 有一個可以舒緩情緒的出口 。
轉眼五年過了 , 小寶已經是個可以自在使用中/英雙語溝通的開心孩子 , 在這里想把一些大家常問的問題整理紀錄出來 , 希望能給新加入這個大家庭的爸媽一點勇氣 。
怎么確定小寶聽損?
小寶出生聽力篩查兩次都沒有過 , 醫生建議三個月復診 , 聽覺腦干誘發電位ABR情況還是不樂觀 , 一開始不相信醫生的診斷 , 擔心誤診還找了另一家醫院診斷 , 沒想到情況更糟......加上后來的基因檢測 , 確定小寶是基因異常的雙耳中重度聽損寶寶 。
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怎么和小寶解釋他的聽損呢?
我和孩子爸爸告訴孩子說:“在天上 , 小天使在組裝小寶的時候 , 不小心把耳朵裝壞了 , 所以他聽不清楚 , 需要聽聽的幫忙 , 小寶很幸運有聽聽 , 要好好照顧它” 。 我同時也會說 , 像媽媽眼睛就沒被裝好 , 所以我需要眼鏡......
人家問為什么小寶要戴助聽器呢?
他聽不清楚 , 需要戴助聽器;就像看不到 , 需要戴眼鏡一樣 。
知道孩子是聽損好傷心 , 怎么樣才能坦然接受不傷心呢?
不用逼迫自己馬上接受......傷心也是很正常的;只是在傷心的同時 , 請一定要立馬開始孩子的早期治療 , 越早開始越能讓孩子早學會使用聽覺 , 越快能像聽力正常的孩子一般正常生活 。
在孩子能獨立自主學習 , 像聽力正常的孩子一樣參與學校生活 , 心理那種好傷心好傷心的感覺 , 才會減輕 , 甚至放下......
想要第二胎 , 但又很怕是聽損兒怎么辦?
每一個孩子都是獨立的個體 , 如果是和小寶一樣地基因異常......下一胎聽損的機率一樣還是1/4 , 如果有檢測出來是哪一條基因異常 。 第二胎可以在15-20周進行羊膜穿刺確認是否和哥哥姐姐是同型的聽損兒 。
身旁有聽損or罕見疾病的爸媽 , 想安慰卻不知如何開口......用“你把孩子照顧得很好”取代空泛的“辛苦了”更有撫慰人心 , 給人力量的效果 。
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最后 , 我想說:就算我們的孩子很特別 , 早期治療很重要 。 但一定要記得 , 每個孩子的成長只有一次 , 過了這個村就沒這個店 , 好好珍惜當下;享受和寶貝們相互陪伴的點點滴滴;風暴終究會過去 , 孩子們總會找到屬于他們的一片天;到時候 , 就一起回憶這些年 , 我們牽著孩子一起雨中跳舞的幸福 。
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